“Wanneer en hoe vertel ik mijn kind dat hij slechter zal gaan zien?”
“Omdat het horen en zien steeds slechter wordt, heb ik elke keer weer andere vragen.”
Draag bij aan verandering!
Heb je het syndroom van Usher of heeft je kind het syndroom van Usher? Vind je het belangrijk dat er voldoende ondersteuning is bij het leren omgaan met deze beperking? Heb je goede ideeën of ervaringen die je wilt delen? Neem dan deel aan het project Omgaan met Usher (Coping met Usher).
Ondersteuning voor mensen met Usher
Mensen met beperkingen in horen en zien kunnen ondersteuning krijgen in het leren omgaan met deze beperkingen. Dat wordt ‘psycho-educatie’ genoemd. Volwassenen met Usher geven aan dat zij en hun ouders deze ondersteuning te weinig hebben gekregen. Ouders van jonge kinderen met Usher geven aan behoefte te hebben aan gespecialiseerde psycho-educatie. Van de psycho-educatie die nu wordt gebruikt, is onduidelijk in welke mate die helpt.
Wat houdt deelname aan het project in?
Personen met Usher en hun ouders kunnen zich aanmelden voor een enquête en/of een groepsinterview. Met behulp van de enquête en het groepsinterview wordt onderzocht welke behoeften aan ondersteuning mensen hebben bij het leren omgaan met Usher. Met de informatie uit de enquête, het groepsinterview en de bijeenkomsten met professionals, wordt een nieuw ondersteuningsprogramma ‘Coping met Usher’ ontwikkeld.
De enquête is online en anoniem, en duurt ongeveer 15 minuten. Het groepsinterview bestaat uit een bijeenkomst in congrescentrum Eenhoorn te Amersfoort en duurt ongeveer 2,5 uur. Er is dan genoeg tijd voor discussie en het uitwisselen van ervaringen. Voor deelname aan het groepsinterview krijg je een reiskostenvergoeding plus een onkostenvergoeding van 25 euro.
Aanmelden
Met behulp van onderstaande links kun je je aanmelden voor de enquête en/of het groepsinterview:
1. Aanmelding enquête
2. Aanmelding groepsinterview
Heb je vragen over deelname aan het project? Neem dan contact op met Ilse van Zadelhoff van Kentalis (i.vanzadelhoff@kentalis.nl).
Coping met Usher is een gezamenlijk project van GGMD, Kentalis en Rijksuniversiteit Groningen.
